Niño con rara enfermedad lleva años en Las Tunas sin tratamiento ni traslado
“Cada día que pasa sin atención es un día más de daño irreversible”, señala su familia
Un menor de Las Tunas diagnosticado con fenilcetonuria permanece desde hace dos años sin la atención especializada que requiere, en medio de un cuadro de salud que se agrava por convulsiones diarias y por la falta de respuesta efectiva del sistema sanitario cubano.
La denuncia fue realizada este sábado por Selena Suárez, familiar del niño, en el grupo de Facebook “Revolico Centro Habana”, donde expuso que el paciente no recibe ni el seguimiento médico ni la alimentación terapéutica que exige su enfermedad, pese al deterioro progresivo de su estado.
Según relató la familiar, durante este tiempo las instituciones han ofrecido siempre las mismas justificaciones. “no hay camas disponibles” y “no hay combustible para el traslado” han sido, de acuerdo con su testimonio, las respuestas repetidas ante la urgencia del caso. La familia incluso trató de resolver por su cuenta parte del problema logístico.
“Primero nos decían que no había combustible para su traslado, como familia decidimos que lo llevaríamos por nuestra cuenta para La Habana, pero luego nos dicen que no hay camas disponibles para su ingreso”, explicó en los comentarios de la publicación.
Crisis sanitaria en Las Tunas
La situación clínica del niño es grave. De acuerdo con la denuncia, no puede alimentarse solo, no habla ni logra comunicarse, y presenta una severa afectación motora. A ello se suma la frecuencia de las convulsiones, que están provocando un daño neurológico que la familia califica de irreversible.
“El niño cada día, debido a las convulsiones, está sufriendo daños cerebrales irreversibles”, advirtió Suárez al explicar que recurrieron a la denuncia pública después de dos años sin soluciones concretas.
La fenilcetonuria, también conocida como PKU, es una enfermedad metabólica hereditaria que impide procesar de forma adecuada la fenilalanina. Sin control médico ni dieta específica, esta sustancia se acumula en el organismo y puede causar afectaciones severas en el cerebro, discapacidad intelectual, convulsiones y otros trastornos neurológicos permanentes.
“Cada día que pasa sin atención es un día más de daño irreversible”, escribió Suárez al exigir traslado urgente, atención especializada y la dieta médica que el menor necesita.
Falta de tratamiento
El manejo de esta enfermedad exige una dieta hipoproteica estricta y permanente, además de fórmulas especiales libres de fenilalanina.
La literatura médica advierte que, sin tratamiento, un niño puede perder una parte importante de sus capacidades cognitivas desde etapas tempranas de la vida, además de quedar expuesto a secuelas motoras severas.
Aunque Cuba dispone desde 1975 de un programa de tamizaje neonatal que, según datos oficiales, alcanza al 99,9% de los recién nacidos, y aunque el Ministerio de Salud Pública contempla subsidios alimentarios para estos pacientes, la crisis estructural del país ha convertido esos programas en promesas que no siempre llegan a quienes los necesitan.
La escasez de medicamentos, combustible, camas hospitalarias y recursos básicos ha golpeado con fuerza a familias que dependen de tratamientos complejos.
