Familia cubana pide ayuda para su pequeña hija de 4 años, la cual vive con recurrentes episodios de epilepsia.
Sus padres cargan con este sufrimiento hace ya dos años, sin tener un diagnóstico certero de la enfermedad y se volcaron a la redes para pedir ayuda para la pequeña.
Así exponen su triste caso:
“Tenemos una niña de 4 años ya, su nombre es Samara, ella hablaba, caminaba, gateaba y a los 2 años y 3 meses debutó con epilepsia la cual aún no tiene diagnóstico, son crisis diarias que con tantos medicamentos que ha tomado no cesan…
Comenzó tomando Valproato de Sodio en suspensión que no le hizo nada se le añade Vigabatrina al tener tantas crisis y no disminuían se decide ingreso en el neurológico donde se le hace prueba de la vista entre otras cosas y se ve que tiene disminución de la visión periférica y se decide suspender la Vigabatrina poniéndole entonces Prednisona la cual le sube la presión, la pone irritable a tal punto que la niña no nos camina más ni hace nada de lo que ella antes hacía, no tiene control cefálico ha tenido una involución en todos los aspectos …
…Con todos estos medicamentos que se le ha puesto que le han hecho reacciones, algunos y otros pues no le hacen nada, la niña sigue con crisis diarias hasta tres veces en el día de 60,80,120 y estamos desesperados de ver a nuestra niña en esas condiciones que no adelanta,
…la visión podría perderla solo lo sabríamos haciéndole una prueba de genética que nos dijeron que aquí en Cuba no se realiza, hemos pedido que le realicen una punción lumbar por si ella tuviera algún virus por lo que pasó con el antibiótico puesto cuando estuvo con la diarrea y nos han dicho que no,
…lloramos todos los días de verla así, y solo nos dicen que hay que esperar y aún no tenemos un diagnóstico, los médicos nos dicen cada uno un diagnóstico distinto y llevamos dos años con este sufrimiento.
Pedimos ayuda desesperadamente para poder llevar a nuestra hija a otro país donde se le puedan realizar estudios para que nos digan el tipo de epilepsia que tiene y así poderle poner el tratamiento que de verdad ella lleva y disminuya o desaparezcan esas crisis,
…es doloroso verla en cada crisis que hay que ponerle oxígeno, además termina tan decaída y estamos desesperados queremos ver a la niña caminar, hablar, que se relacione con otros niños, verla crecer, darle una mejor calidad de vida, tan solo es una niña.
Pedimos a los amigos y amigos de amigos, instituciones, fundaciones que nos puedan ayudar a llevar a la niña a otro país donde se le realicen las pruebas necesarias que acá no se puede hacer para ayudar a nuestra bebé.”
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